FOR PÅRØRENDE

Fokus på pårørendes behov samt aktiv håndtering af
Alzheimers sygdom kan forbedre livskvaliteten for de mennesker,
der er berørt af sygdommen.1

Når diagnosen Alzheimers sygdom stilles, påvirker det ikke kun det menneske, som har sygdommen, men også alle, som elsker og holder af vedkommende.

Ved Alzheimers sygdom spiller pårørende, herunder familiemedlemmer og venner, en vigtig rolle i håndtering af sygdommen. Pårørende yder ofte mere og mere pleje og støtte, efterhånden som sygdommen skrider frem. I denne nye og ukendte rolle kan pårørende føle sig usikre på, hvor de kan finde nyttig information, og urolige for, hvad de kan forvente fremover. Det er vigtigt at huske, at pårørende, som passer godt på sig selv, sandsynligvis også bedre vil være i stand til at passe på deres kære.1,2

Omsorg i den tidlige fase

I den tidlige fase af Alzheimers sygdom fungerer de fleste mennesker uden praktisk hjælp, og de pårørendes opgave kan være at yde støtte og selskab samt hjælpe med at planlægge fremtiden.2,3  Med støtte til hverdagsopgaver kan den pårørende hjælpe sin kære med Alzheimers sygdom med at udvikle nye strategier til håndtering af sygdommen, hvilket vil give ham eller hende en større selvstændighed. Denne tidlige fase af Alzheimers sygdom giver tid til at indhente den nødvendige information om juridiske, økonomiske, medicinske og sociale forhold, før den kognitive svækkelse kan forstyrre evnen til at træffe beslutninger hos patienter med let kognitiv svækkelse som følge af Alzheimers sygdom.2,3

Det er berigende at yde omsorg for nogen, man elsker, men det er også en følelsesladet oplevelse. Dette afsnit fremhæver mulige fokusområder, som kan være relevante for dig, så du kan klare det bedre og i længere tid.1-3

Tal om fremtidsplaner, og træf beslutninger sammen

  • Du er ikke alene: Bed familiemedlemmer og venner om hjælp, og overvej at kontakte Alzheimerforeningen.2,3
  • Find frem til de områder, hvor din kære med Alzheimers sygdom kan have brug for hjælp for at kunne fortsætte de daglige aktiviteter.2,3
  • Du kan få hjælp fra en læge eller en demenskoordinator til at holde fokus på de områder, som kan afhjælpes.1-3

Psykologisk faktor: Det er meget vigtigt, at du passer på dig selv, når du passer på en anden

  • Hold fast i det, der interesserer dig, og fortsæt med dine sociale aktiviteter.2,3
  • Overvej at bruge iSupport Dementia, et selvhjælpsværktøj for pårørende til mennesker, der lever med demens.
  • iSupport Dementia er et gratis færdighedstræningsprogram udviklet af Verdenssundhedsorganisationen (WHO, World Health Organization) til forbedring af livskvaliteten for pårørende. Det giver blandt andet inspiration til, hvordan du kan slappe af, hvis du ikke har så meget tid eller energi, og det lærer dig, hvordan du kan tænke anderledes, så unyttige tanker kan ændres til nyttige tanker, samt hvordan du kan håndtere det at være pårørende.4

Fysisk træthed: Det er naturligvis fysisk krævende at drage omsorg for et andet menneske.

  • Sørg for at have så godt et helbred som muligt. Hav fokus på kost, søvn og motion.2,3

Hold fast i dine sociale relationer

  • Hvis du er i arbejde, kan du overveje at kontakte din arbejdsgiver eller HR-afdelingen på din arbejdsplads omkring nedsat arbejdstid eller andre måder, hvorpå arbejdslivet kan tilpasses den nye situation.2,3
  • Bed tidligst muligt om økonomisk rådgivning. Det kan vise sig at være værdifuldt med tiden.2,3

Juridiske aspekter

  • Der findes juridiske eksperter, som kan assistere med udarbejdelse af de korrekte juridiske dokumenter, herunder fuldmagter, testamente og fonde.2,3

Kontakt Alzheimerforeningen for information om den medicinske, sociale og praktiske støtte, som er tilgængelig og som kan komme dig og den, du drager omsorg for, til gode.5

 NÆSTE AFSNIT 

Samarbejde mellem europæiske patientforeninger

Når du deler dine erfaringer og tager imod råd fra dit netværk, kan det give dig den opmuntring, du har brug for, så du på bedste vis kan håndtere dine behov.

 

Referencer

1. Grossberg GT, Christensen DD, Griffith PA, Kerwin DR, Hunt G, Hall EJ. The art of sharing the diagnosis and management of Alzheimer's disease with patients and caregivers: recommendations of an expert consensus panel. Prim Care Companion J Clin Psychiatry. 2010;12(1).

2. Austrom MG, Lu Y. Long term caregiving: helping families of persons with mild cognitive impairment cope. Curr Alzheimer Res. 2009 Aug;6(4):392-8.

3. Alzheimer's Association: Early-Stage Caregiving, https://www.alz.org/help-support/caregiving/stages-behaviors/early-stage. Tilgået 17. december 2020.

4. World Health Organization: iSupport for Dementia. Training and support manual for carers of people with dementia, file:///C:/Users/iguida/Downloads/9789241515863-eng.pdf. Tilgået 17. december 2020.

5. Alzheimer Europe: Our members, https://www.alzheimer-europe.org/Alzheimer-Europe/Who-we-are/Our-members. Accessed December 17, 2020.

6. Alzheimer Europe: Attending self-help groups, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Taking-care-of-yourself/Attending-self-help-groups. Tilgået 17. december 2020.

7. Alzheimer’s Association: You are not alone, https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/know-what-to-expect/just-diagnosed. Tilgået 17. december 2020.