Mennesker, der lever med Alzheimers sygdom og deres pårørende står ikke alene. De kan få støtte gennem patientforeninger, sundhedsfaglige tilbud og behandlere, som kan hjælpe dem med at håndtere sygdommen og finde strategier til en hverdag, som ændrer sig.2
Det kan være svært at acceptere diagnosen Alzheimers sygdom, både for den, der bærer sygdommen, og for familie og nære venner. Mange mennesker oplever blandede følelser som vantro, vrede, frygt og fortvivlelse og ved ikke, hvor de skal begynde, og hvordan de skal få hjælp.1
Men der findes nyttig information og tilbud til mennesker, der lever med eller er pårørende til et menneske med Alzheimers sygdom. Den bedste måde at håndtere situationen på er at bede om hjælp.3,4
Viden om, hvad der kommer efter diagnosen
En diagnose med let kognitiv svækkelse (MCI, Mild Cognitive Impairment) på grund af Alzheimers sygdom betyder, at patienten har en let, men mærkbar og målbar kognitiv svækkelse. Det giver patienten og pårørende værdifuld tid til at forberede sig på fremtiden.1
Følgende afsnit indeholder praktiske råd til håndtering af sygdommen til mennesker med en diagnose med let kognitiv svækkelse som følge af Alzheimers sygdom:2,5,6
- Erkend dine følelser og tal åbent med familie og nære venner om, hvordan du har det. Det kan være et første skridt til at acceptere denne nye fase i livet og se fremad.1,7
- Tal om og træf beslutninger om, hvad du og dine pårørende eller behandlere kan gøre for at håndtere din sygdom. Du vil måske gerne fortælle dine venner og din familie om din diagnose. Derudover har studier vist, at aktiv håndtering af Alzheimers sygdom kan forbedre livskvaliteten for patienter og deres pårørende.8,9
- Deltag i støttegrupper, hvor du kan få kontakt til andre mennesker, der også lever med sygdommen, og som forstår, hvad det betyder at leve med den. Med deres hjælp kan du finde frem til yderligere støttegrupper eller tilbud om eksempelvis juridisk, økonomisk, medicinsk og social bistand1,5
- Få hjælp til daglige opgaver efter behov. Overvej at knytte en gruppe af mennesker til dig, som du kan bede om hjælp på forskellige tidspunkter og til forskellige opgaver.
- Vurdér din sikkerhed hjemme og ude. I kommunerne findes der demenskoordinatorer, som kan hjælpe dig med at få kendskab til hjælpemidler til hukommelsen - for eksempel selvklæbende post-its og teknologiske løsninger, som kan hjælpe dig i hverdagen.10-12
- Hold øje med dit helbred, og lav regelmæssige aftaler med din praktiserende læge. Måske kan et forløb på en hukommelsesklinik være relevant.1,2
- Pas godt på dig selv, og fortsæt med de aktiviteter, du er glad for.2,5,6
LÆS MERE OM
For pårørende
Fokus på pårørendes behov samt aktiv håndtering af Alzheimers sygdom kan forbedre livskvaliteten for de mennesker, der er berørt af sygdommen.
Referencer
1.Austrom MG, Lu Y. Long term caregiving: helping families of persons with mild cognitive impairment cope. Curr Alzheimer Res. 2009 Aug;6(4):392-8.
2.Alzheimer’s Association: I Have Alzheimer's, https://www.alz.org/help-support/i-have-alz. Tilgået 17. december 2020.
3.Alzheimer Europe: Accepting help from others, Life After Diagnosis, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/. Tilgået 17. december 2020.
4.Alzheimer Europe: Attending self-help groups, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Taking-care-of-yourself/Attending-self-help-groups. Tilgået 17. december 2020.
5.Alzheimer Europe: After diagnosis - What next?: Life After Diagnosis, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next. Tilgået 17. december 2020.
6.National Institute on Aging: Next Steps After an Alzheimer's Diagnosis, https://www.nia.nih.gov/health/next-steps-after-alzheimers-diagnosis. 17. december 2020.
7.Alzheimer Europe: Facing the diagnosis, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Diagnosis-of-dementia/Facing-the-diagnosis. Tilgået 17. december 2020.
8.Vickrey BG, Mittman BS, Connor KI, Pearson ML, Della Penna RD, Ganiats TG, Demonte RW Jr, Chodosh J, Cui X, Vassar S,Duan N, Lee M. The effect of a disease management intervention on quality and outcomes of dementia care: a randomized, controlled trial. Ann Intern Med. 2006 Nov 21;145(10):713-26.
9.Grossberg GT, Christensen DD, Griffith PA, Kerwin DR, Hunt G, Hall EJ. The art of sharing the diagnosis and management of Alzheimer's disease with patients and caregivers: recommendations of an expert consensus panel. Prim Care Companion J Clin Psychiatry. 2010;12(1).
10.National Institute on Aging: Home Safety and Alzheimer's Disease, https://www.nia.nih.gov/health/home-safety-and-alzheimers-disease. 17. december 2020.
11.Alzheimer Europe: Dealing with practical issues, https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Dealing-with-practical-issues Accessed December 11, 2020.
12.Alzheimer’s Association: Building a Care Team, https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/plan-for-your-future/building_a_care_team Tilgået 17. december 2020.
13.Alzheimer’s Association. Alzheimer’s Association Report: 2020 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement.2020;16(3):391-460.
14.National Institute on Aging: How Is Alzheimer's Disease Treated?, https://www.nia.nih.gov/health/how-alzheimers-disease-treated. 17. december 2020.